Sede
c/ Pintor Vicente Abreu, 7
01008 Vitoria-Gasteiz
Álava - España
Horario
Lunes a viernes
9 a 17 hrs.
Este año es muy especial para ADELPRISE Álava (Asociación de Afectados de Linfedema Primario y Secundario, Flebedema y Lipedema) porque… ¡cumplimos 30 años de existencia! Una asociación con tres décadas de trabajo incansable, esperanza y lucha, que comenzó en 1995 y que, aún hoy, sigue siendo crucial para miles de personas.
El 1 de diciembre de 1995, nacimos como ADELP (Asociación de Enfermos de Linfedema Primario) con un claro objetivo: reivindicar la falta de investigación y de tratamientos para una enfermedad que, por aquel entonces y aún hoy, sigue siendo la gran desconocida del sistema sanitario y la sociedad. Queríamos ejercer presión sobre los organismos públicos y ser un punto de apoyo esencial para las personas afectadas y sus familiares.
La primera asociación de afectados de linfedema en España: un legado de motivación
Con el tiempo, ampliamos nuestro alcance para incluir a las personas con linfedema secundario, dando lugar a ADELPRISE. Hoy en día, atendemos a afectados por cualquier patología del sistema linfático, así como a los que tienen flebedema y lipedema.
Y aquí radica nuestro orgullo y nuestro legado: somos la primera asociación de pacientes de linfedema de toda España. Este hito nos convirtió en auténticos pioneros. No solo abrimos camino, sino que fuimos la chispa que encendió la llama: nuestro modelo y nuestra experiencia han motivado e inspirado a pacientes de diferentes rincones de España a crear sus propias asociaciones, ampliando así la red de apoyo a nivel nacional.
Tres décadas de trabajo por el diagnóstico precoz y la visibilidad
En estos 30 años, nuestra experiencia nos ha demostrado que las patologías linfáticas a menudo dejan a los pacientes en situaciones de abandono personal, psicológico y social. No tienen información, ni medios, ni tratamientos curativos disponibles. Además, en muchas ocasiones las personas que atendemos en la entidad no disponen ni un diagnostico o este diagnostico llega muy tarde.
Por eso, la misión de ADELPRISE desde 1995 se ha centrado en dos pilares fundamentales:
Acoger e informar al paciente
Buscamos que las personas conozcan su enfermedad y trabajen para mejorar su estado físico desde la autonomía personal, ralentizando el avance de la afección y previniendo grandes discapacidades como la elefantiasis. Fomentamos la autonomía en la aplicación de tratamientos de compresión (auto vendaje), respiraciones, ejercicios y actividades adaptadas, nutrición y el uso correcto de fármacos y ortopedia. Por otro lado, orientamos a las personas afectadas y sus familiares sobre los diferentes recursos existentes desde los diferentes ámbitos de intervención.
Visibilidad y concienciación
Trabajamos incansablemente para informar a todos los colectivos de interés: estudiantes, ortopedias, centros sanitarios, fisioterapeutas y médicos que, a pesar de sus profesiones, aún desconocen estas patologías. Esta actividad la realizamos mediante charlas, talleres, congresos y campañas de divulgación.
Nuestros objetivos clave:
- Diagnóstico precoz. Contribuir en la obtención de un diagnóstico precoz de la enfermedad, ya que se trata de una dolencia crónica para la que no existe tratamiento curativo, es fundamental la práctica de hábitos saludables lo antes posible.
- Orientación y asesoramiento. Servir de punto de referencia y espacio de intercambio de experiencias para afectados y familiares. Informar sobre los recursos que dispone la asociación o los recursos municipales y derivar según las necesidades.
- Reivindicación sanitaria. Impulsar el diálogo con los facultativos, potenciar tratamientos de rehabilitación multidisciplinares, e impulsar la creación de servicios de atención integral.
- Reivindicación de atención integral. Reivindicar la necesidad de la creación de servicios que den una atención integral, en el ámbito clínico, con un equipo multidisciplinar por parte de la sanidad pública.
- Ámbito laboral y judicial. Luchar por el reconocimiento de las incapacidades por linfedema y la recolocación laboral de los afectados.
Miramos al futuro
Cumplir 30 años no es solo recordar el camino andado, sino renovar nuestro compromiso con el futuro. Seguiremos trabajando con la misma energía con la que empezamos en 1995, llevando la voz de los afectados a todos los rincones y asegurando que nadie más tenga que enfrentar una enfermedad linfática, flebedema o lipedema en soledad.
¡Gracias a todos los que han formado parte de esta historia! El camino ha sido largo, pero la lucha por una mejor calidad de vida y el reconocimiento de nuestras enfermedades sigue más fuerte que nunca.